Перебои в поставках лекарств для пациентов со СМА затрудняют лечение в регионах

Пациенты со спинальной мышечной атрофией сталкиваются с перебоями в доступе к жизненно важным препаратам: проблемы зафиксированы в нескольких регионах страны, включая Владимирскую, Вологодскую, Московскую, Нижегородскую, Ульяновскую и Саратовскую области, а также в Санкт‑Петербурге, на Ставрополье, в Татарстане и Чечне.

По словам врача‑невролога, ситуация со взрослыми пациентами остается сложной. В рамках текущего года зафиксировано лишь два обращения по вопросам доступа к лекарствам, в прошлом их было пять. СМА — редкое наследственное заболевание, при котором постепенно повреждаются двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. Терапия помогает замедлить прогрессирование болезни и снизить риск тяжелых осложнений.

На данный момент в стране существуют отечественные аналоги западных препаратов, однако они подходят не всем: у некоторых пациентов возникают нежелательные реакции. Учитывая важность непрерывности лечения, планирование обеспечения лекарствами должно происходить заранее.

Чаще всего перебои с поставками связаны с недостаточным финансированием на местах, а также с организационными задержками: закупки проводятся несвоевременно. По словам экспертов, обеспечение лечения взрослых со СМА возлагается на регионы и зависит от их ресурсов. У некоторых пациентов уже отмечается ухудшение состояния из‑за перерывов в терапии.