Пикет на Красной площади: мать с СМА добивается лечения для дочерей
Мать близнецов с СМА из Челябинска вышла на пикет, чтобы привлечь внимание к проблеме доступа к жизненно важным лекарствам.
С 2020 года она борется за назначение оригинального препарата «Спинраза» для своих дочерей. До 2025 года лекарство выдавали по решению суда, затем это решение перестали исполнять. Больница предложила аналог, после чего состояние детей ухудшилось, что зафиксировано в документах Росздравнадзора.
5 августа 2026 года трехсторонний консилиум рекомендовал лечение оригинальным препаратом по жизненным показаниям, но региональные власти решили экономить средства региона и пользоваться возможностями президентского фонда.
По словам родителей, чиновники не обеспечили необходимым лекарством, а единственным источником доверия остаётся президент.
Родители обратились к президенту и руководителю Следственного комитета; ведомство заявляло об уголовных делах, которые впоследствии были отменены прокуратурой.
Ситуация подчёркивает проблему доступности лечения редких заболеваний в регионе и ставит вопросы к системе здравоохранения.
