Ситуация вокруг лечения спинальной мышечной атрофии в стране.
После пяти лет успешной терапии оригинальной Спинразой близнецы из Челябинской области переведены на отечественный дженерик. Затем появились температура, сильная боль и резкий откат двигательных функций, из‑за чего мать прекратила инъекции.
Система ответила судебным иском поликлиники с требованием разрешить принудительное вмешательство; попытка выйти на пикет у Красной площади закончилась задержанием.
В стране уже сотни детей со спинальной мышечной атрофией переведены на отечественный препарат. Пока производитель заявляет об отсутствии новых рисков, родители фиксируют регресс, врачи выдают противоречивые заключения, а чиновники экономят миллиарды на госзакупках.
Разногласия по взаимозаменяемости препаратов поднимают вопросы о доступности лечения и роли государства — об этом в материале.
